Over de stichting

Op 13 jarige leeftijd is bij Joost Roorda uit Horst de ongeneeslijke (juveniele vorm van de) ziekte van Huntington vastgesteld. Een ziekte waar geen medicijn voor bestaat. Langzaam zal Joost zijn eigen lichaam en geest niet meer onder controle kunnen houden en uiteindelijk zal hij aan de ziekte overlijden.

Doelstelling van Stichting Joost

Joost met zijn familieStichting Joost stelt zich als voornaamste doel Joost en zijn familie gedurende de tijd die nog blijft een zo optimaal mogelijk en leuk leven te bezorgen. De stichting wil Joost en zijn familie een steuntje in de rug bieden en activiteiten organiseren, zolang Joost hiervan kan genieten.

De Stichting tracht dit doel te bereiken door het genereren van gelden en diensten middels het organiseren van sponsoractiviteiten en het werven van donateurs.

Het vermogen van de stichting dient geheel ter verwezenlijking van het doel. De stichting heeft geen winstoogmerk. Na overlijden van Joost gaat het eventuele resterende vermogen van de stichting naar een of meerdere door het bestuur nader te bepalen gerelateerde goede doelen.

Het bestuur

Het bestuur van Stichting Joost is samengesteld uit vrienden en familie die Joost en zijn familie kennen, maar ook personen die zich meteen betrokken voelden bij de situatie waarin de familie zich bevindt:

Sjaak Cox
voorzitter
Helmie Raedts
secretaris
Jan Thielen
penningmeester
 
Marleen Theeuwen
vice-voorzitter/
sponsorbeleid

 
Marjo Ummenthun
bestuurslid